Medzi knihami - čerstvé informácie z diania v knižnom svete

 

18 otvorených rozhovorov o autizme

Dospelý asperger Ján v rozhovore so svojou mamou hovorí o práci v Anglicku a vodičskom preukaze, súrodenci Froncovci zasa o spolužití s autistickým bratom. Rodina z Fintíc veľmi otvorene opisuje dlhoročnú sociálnu izoláciu, ale aj radosť z malých pokrokov dcérky. Mária sa už 15 rokov sama stará o svojho autistického vnuka Tomáša, Filip má zas pomerne raritnú kombináciu Downovho syndrómu a autizmu a k tomu ďalšie vážne zdravotné problémy a Klára v štyridsiatke začala študovať, aby zvládla zápas s byrokraciou a pre svoju autistickú vnučku vybojovala to, na čo má právo. To sú len niektorí z ľudí, ktorí sa rozhodli hovoriť o svojom živote s autizmom.

Na sociálke nechápali, prečo si vnuka Tomáška chcem vlastne zobrať. Neverili, že to s ním zvládnem

Mária Hlaváčová je vdova, o nejaký čas oslávi sedemdesiat rokov. Vychovala tri deti a o svojho devätnásťročného vnuka Tomáša, ktorý je atypickým autistom, sa stará už 15 rokov sama. Keď sa ho dcéra rozhodla dať do krízového centra a hrozilo, že skončí v detskom domove, požiadala o zverenie vnuka do výchovy. „V tom čase som odchádzala do dôchodku a povedala som si, že nedovolím, aby môj vnuk skončil v ústave,“ hovorí energicky stále čiperná žena.

....

Bývali ste na rôznych miestach Slovenska, až ste zakotvili v Žarnovici. Prečo práve Žarnovica? Z dvoch dôvodov. Ešte keď sme bývali v obecnom byte v Dubníku, jednému zo susedov začalo prekážať Tomášovo správanie. On sa niekedy zvykne hlasno tešiť, občas zakričí, buchne niečím o zem. Ale len sem-tam. Ten sused však spísal petíciu a poslal ju na obecný úrad, na komisiu verejného poriadku. Že vraj ho rušíme, keď príde z nočnej v sobotu ráno, že vtedy nemôže spať. „Ale veď je sobota ráno, dajte si štuple do uší.“ Bol agresívny. Hrozil, že ak Tomáškovi nedohovorím, zalepí mu ústa lepiacou páskou. Keď sa tou petíciou začalo zaoberať obecné zastupiteľstvo a predvolalo si ma, hodila som im výpoveď z bytu so slovami: „Keď neviete akceptovať chlapca takého, aký je, vidiac, ako sa s ním piplem, potom v poriadku, nemusím tu bývať.“ Keďže vtedy sme po roku a pol končili s Tomášom v škole v Nitre a vedeli sme, že nás prijmú do špeciálnej školy v Novej Bani, hľadala som podnájom v jej okolí. Nakoniec som pre nás našla dvojizbový byt, 40 štvorcových metrov za 260 eur mesačne tu v Žarnovici. Sťahovala som sa, keď som mala 62 rokov, a bolo to pre mňa veľmi ťažké. Prišla som do nového prostredia, noví ľudia...

Tomáš má už devätnásť rokov. V Novej Bani už navštevuje strednú školu? Základnú školu už skončil, teraz pokračuje na praktickej špeciálnej, stále na Hrabinách v Novej Bani. Momentálne je v druhom ročníku, má pred sebou ešte rok. Učia sa tam najmä sebaobslužnosti, varia, šúpu jabĺčka, pečú, sušia ovocie či zeleninu. Vyrábajú rôzne výrobky. Som na Tomáša hrdá, robí veľké pokroky. Jeden víkend, keď som odišla z bytu do mesta, zbadal, že mám v kuchyni pripravené štrúdľové cesto. Predstavte si, že on si to cesto rozprestrel, ošúpal a pokrájal jabĺčka, mak tam dal, cukor, všetko, ako to má byť, zroloval a dal do rúry. A on tú štrúdľu urobil. Takže nielenže urobí kávu, kakao. Alebo že mi pomáha piecť či šľahať. On urobí sám aj niečo také ako štrúdľu!

Z čoho spolu s Tomášom žijete? Z našich dvoch dôchodkov, môjho starobného a Tomášovho invalidného. Dostávame aj sociálnu výpomoc. K tomu dcéra posiela výživné vo výške sedemdesiat eur, od otca dostáva vnuk šesťdesiat eur. Aj dobrí ľudia sa z času na čas nájdu, ktorí pomáhajú. Výzvu o pomoc mám na niektorom z darcovských portálov, napríklad na ludialudom. sk, vonku vždy, keď potrebujem pokryť nevyhnutné výdavky týkajúce sa najmä jeho zdravia alebo vzdelávania. Pán Boh zaplať za to všetko. Každý dar si veľmi vážim, ale vždy, keď nejaký dostaneme, ma pichne pri srdci, že sa o nás nedokážem postarať sama. Veľmi šetríme, jeme chlieb s maslom a do obchodu chodím pred zatváracími hodinami, aby som nakúpila zľavnené výrobky pred skončením trvanlivosti.

Vaše zvyšné dve deti vám nepomáhajú? Moje zvyšné dve deti boli od začiatku proti tomu, aby som sa o Tomáška starala. Dcéra mi to občas aj necitlivo vyhodí na oči, že všetko dávam Tomášovi a jej deti zanedbávam. Nezaujíma ju ani Tomášov problém s autizmom, dodnes naňho nemá pekné slovo. So synom to je o niečom inom, on bol v čase, keď som o Tomáša bojovala, proti najmä preto, lebo mi pripomínal, že Tomáš bude rásť, bude silnejší a ja časom nebudem vládať. S obomi sa však môj vzťah vyhrotil vtedy, keď som sa dostala naozaj do existenčnej núdze. Syn s nevestou sa vtedy neštítili napísať na stránku ludialudom.sk, na ktorej sme tiež prosili o pomoc hlavne pre Tomáška ako autistu, očierňujúce vyjadrenia najmä na moju adresu. Takže nielenže nepomohli, ale poškodili. Štyri roky sme sa nerozprávali.

Priamo v Žarnovici ste sa s niečím podobným nestretli? Žiaľ, aj tu sme už boli terčom petície, že sme hluční, že Tomáš robí problémy, že blokuje v bytovke výťah. Skončilo sa to až poškriabaným autom. K petícii pribudli aj anonymné hlásenia, že zneužívam príspevky na benzín, na auto, pričom Tomáš chodí do školy do Novej Bane sám autobusom. Pravda je, že tak bol párkrát, ale preto, lebo sa ho snažím učiť aspoň akej-takej samostatnosti. Tí ľudia, čo to videli a nemali nič iné na práci, ako mi ublížiť, videli len to, že občas ide sám autobusom. Ale že idem koľko ráz za ním autom, prebehnem do Novej Bane, aby som si ho skontrolovala, to nevidia. Že sú to pre mňa väčšie nervy, keď ho pošlem samého, ako keď ho beriem autom, pretože sa oňho bojím. Veľmi sa oňho bojím. Chvalabohu, našli sa ľudia, aj medzi úradníkmi, ktorí pochopili, že keď sa ako sedemdesiatročná snažím Tomáša naučiť čo najviac samostatnému životu, tak je to preto, lebo neviem, koľko tu ešte budem.

Máte v Žarnovici priateľov? Myslela som si, že mám. Ale po tej petícii a anonymnom udaní veru neviem. Za oboma museli byť len ľudia, ktorí ma poznajú a ktorých poznám ja.

Môžete nechať Tomáša aspoň chvíľu doma samého? Keď som to naposledy skúsila, to som si len odbehla nakúpiť niečo do mesta, rozstrihal žalúzie a záclony. Neviem si vôbec vysvetliť, prečo to urobil. Nič mi k tomu nepovedal. Keď som sa ho na to spýtala, len opakoval, čo urobil. Že to urobil. Toto ma vie vytočiť.

Dokáže pochopiť, že tým rozstrihnutím závesov urobil škodu, ktorú budete musieť napraviť, a že to teda aj niečo stojí? Tomáš ako autista nerozumie hodnote peňazí. Hoci keď ho pošlem do obchodu, napíšem mu na lístok, čo má kúpiť, a dám mu približne toľko peňazí, koľko potrebuje, výdavok späť donesie. Chápe, že sto eur je veľa peňazí. Ale keď mu poviem, že toto si mi rozstrihol a bude ma to stáť najmenej sedemdesiat eur, toľko, koľko mi na teba posiela mesačne tvoja mama, že teraz ti ani jogurt či cukríky nebudem môcť kúpiť, vtedy odpovie len toľko, že už to nebude robiť.

Nemáte to s ním jednoduché. Tomáš dokáže byť na jednej strane dobrý ako med. Ale v sekunde sa dokáže prepnúť do stavu, keď len donekonečna opakuje slová, dobiedza a nedá si nič vysvetliť. Keď začne mať nervy, vtedy začne rozprávať: „Babka je zlá, idem do domova, neznášam, keď babka kričí.“ Plynule, rýchlo, zrozumiteľne, dokola aj niekoľko minút, aj stokrát to dokáže opakovať. Alebo robí naschvál chyby, povedzme aj v slovách, ktoré sme sa už dávno predtým naučili správne používať. Toto ma dosť trápi a bolí.

Musíte mať božskú trpezlivosť. Úprimne, kým neprišiel Tomáš, trpezlivosť mi nebola príliš vlastná. Pred ním to, čo bolo včera, bolo neskoro. Tak som ja žila. Ale postupujúcimi rokmi ma už trpezlivosť opäť opúšťa. On aj keď niečo vie, tak to niekedy nechce a neurobí, často sa mi zdá, že to myslí naozaj ako trucpodnik. Toto je pre mňa najťažšie. Keď nás pred časom predvolali na sociálnu komisiu v meste, jej členovia sa rozprávali najskôr s Tomášom. Pýtali sa ho, ako sa volá jeho učiteľka, kam chodí do školy, ako sa volajú spolužiaci. Všetko zodpovedal v pohode. Mňa sa následne spýtali, ako by som ho charakterizovala. Vyhŕklo zo mňa spontánne, že je nevyspytateľný. To bolo to pravé slovo, ktoré mi napadlo. Je výstižné, sedí naňho ako uliate.

...

Jozef Bednár

Nezlomní

18 otvorených rozhovorov o autizme

Vydal: N Press, s.r.o. 2020

Zobraziť diskusiu (0)

Nezlomní

Nezlomní

Jozef Bednár

V knižnej edícii Denníka N vychádza kniha venovaná autizmu. Kniha Jozefa Bednára Nezlomní prostredníctvom 18 otvorených rozhovorov otvára dvere do komplikovanej, tabuizovanej a mýtmi opradenej problematiky, ktorá sa týka tisícok slovenských rodín. Dospelý asperger Ján v rozhovore so svojou mamou hovorí o práci v Anglicku a vodičskom preukaze, súrodenci Froncovci zasa o spolužití s autistickým bratom. Rodina z Fintíc veľmi otvorene opisuje dlhoročnú sociálnu izoláciu, ale aj radosť z malých pokrokov dcérky. Mária sa už 15 rokov sama stará o svojho autistického vnuka Tomáša, Filip má zas pomerne raritnú kombináciu Downovho syndrómu a autizmu a k tomu ďalšie vážne zdravotné problémy a Klára v štyridsiatke začala študovať, aby zvládla zápas s byrokraciou a pre svoju autistickú vnučku vybojovala to, na čo má právo. To sú len niektorí z ľudí, ktorí sa rozhodli hovoriť o svojom živote s autizmom.

Kúpiť za 12,51 €

Podobný obsah

Náš člověk aneb A. J. Fikry o knihách, které fakt nemusí

Knižné ochutnávky

Náš člověk aneb A. J. Fikry o knihách, které fakt nemusí

Otevřel jsem knihu Příběhy opředený život A.J. Fikryho. A tam po pár stránkách našel tohle knihkupecké vyznání:

Od Kyjevské Rusi k Pussy Riot

Knižné ochutnávky

Od Kyjevské Rusi k Pussy Riot

Martin C. Putna napsal knihu o souvislostech ruských dějin. Jaký div, že se z knihy stala událost a žádané zboží. Rus je v tancích zase za humny...

Flannery O´Connor: A násilní ho uchvacujú

Knižné ochutnávky

Flannery O´Connor: A násilní ho uchvacujú

Koncom februára Artforum vydáva knihu americkej autorky Flannery O´Connorovej. Kúsok americkej južanskej gotiky ochutnajte už teraz: